Премия Рунета-2020
Крым
+22°
Boom metrics
Общество22 марта 2019 9:57

"Мечтаю создать игру с моими персонажами": 11-летняя девочка-бабочка из Крыма рисует, несмотря на постоянную боль

Волонтеры запустили в продажу футболки с принтами от Ксюши, деньги идут на бинты и мази для девочки [фото, видео]
Ксюша Белецкая всю жизнь борется с болезнью. Фото: из личного архива

Ксюша Белецкая всю жизнь борется с болезнью. Фото: из личного архива

11-летняя крымчанка Ксюша Белецкая - девочка-бабочка. Талантливая, нежная и хрупкая. Ее диагноз - буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание.

Болезнь видна невооруженным глазом: истонченная, воспаленная кожа, до которой практически невозможно дотрагиваться. Боль при каждом движении, поддерживающие препараты, заживляющие мази и километры спасительных бинтов-коконов. Ксюша вынуждена терпеть косые взгляды, придерживаться табу на объятья и... запасаться бесконечным терпением, потому что излечения - нет.

- Не люблю я учиться, но приходится: "четверки" и "пятерки" получаю, - рассказывает Ксюша. – Люблю "сгущенку", число 11, весну, персиковый цвет, природу, собак и, конечно же, волков. И рисую я с удовольствием.

Из-за редкого диагноза 11-летняя говорунья находится на домашнем обучении. При этом она не грустит в одиночестве: перебинтованными ручками берется за кисти, материалы для лепки и за любимый планшет, благодаря которому создает смешных "анимэшек" и ведет на ютубе собственный блог.

- Ксюша - очень общительный, мужественный и талантливый ребенок, - рассказывает о своей подопечной руководитель КРООРДИ «РОСТ» Светлана Сахарова, - Мы познакомились два года тому назад, помогаем ей справляться с болезнью и развиваться. Ксюше для полноценного радостного детства очень не хватает друзей и общения, для относительно нормального самочувствия - перевязочных средств и специального питания. Только представьте: ежемесячно для приобретения всех жизненно необходимых препаратов Ксюше нужна сумма в размере 225000 рублей. Мы собираем средства, стараемся.

Благодаря друзьям из благотворительной организации и многим отзывчивым людям у Ксюши к новому году было много недетских подарков. Ей пришла посылка с медикаментами на 60 тысяч рублей, студенты тоже помогли с покупкой мазей почти на 10 тысяч. Крымские волонтеры организовали выпуск футболок с забавными Ксюшиными иллюстрациями, которые может приобрести каждый, чтобы помочь ребенку финансово и порадовать вниманием, одобрением.

Художница и блогер Ксюша "Волк" Белецкая всегда открыта для общения. Но периодически болезнь выводит ее из "онлайна", как это произошло в начале марта. Каждые два года она ложится под нож из-за проблем с внутренними органами. Недавно в московской клинике она перенесла операцию по расширению пищевода, сейчас восстанавливается дома и продолжает радовать своих подписчиков жизнелюбием.

- Хочу создать компьютерную игру со своими персонажами, - делится планами творческий ребенок. – Но мечтаю я о живом друге – маленьком шпице или чихуахуа. Чтоб вдохновлял.

Каждый шаг, каждое движение дается ей нелегко, но она не подает виду.

Волонтеры выпускают футболки с рисунками Ксюши. Фото: КРООРДИ "Рост"

Волонтеры выпускают футболки с рисунками Ксюши. Фото: КРООРДИ "Рост"

КАК ПОМОЧЬ

Посмотреть блог девочки-бабочки

И оставить комментарий со словами поддержки.

Заказать футболку с иллюстрациями от Ксюши

Звоните координатору Светлане Сахаровой по телефону +7 (978) 718-28-66

Поддержать финансово

Отправить на короткий номер МТС 3443 СМС со словом РОСТ и любой суммой (минимально 10 рублей) с пометкой «для Ксюши».

Реквизиты для банковских переводов:

ГЕНБАНК

КРООРДИ «РОСТ»

ИНН: 9102215379

КПП: 910201001

ОГРН: 1169102079300

ОКПО: 03770307

Расчетный счет: 40703810805130000019

Банк: АО «ГЕНБАНК»

БИК: 043510123

Корр.счет: 30101810835100000123

В назначении платежа указывать «Добровольное пожертвование "Дети-бабочки" ( Ксюша)

Карта РНКБ: 2200 0210 3319 3038

Карта Сбербанка 5336 6900 0202 8670

Yandex Money 410011106273133

Qiwi +79787182866