Премия Рунета-2020
Пермь
+8°
Boom metrics
Общество23 января 2020 2:00

"Хочет бегать и прыгать как одноклассники". 11-летняя девочка борется с серьезным заболеванием

У Златы из Пермского края очень слабые мышцы - она даже со стула встает с трудом
Злата. Фото пресс-службы фонда "Берегиня"

Злата. Фото пресс-службы фонда "Берегиня"

- В мышцах Златы нет сил: чтобы встать со стула, ей приходиться на что-то опираться. А о беге и речи быть не может, - рассказывают в пресс-службе фонда "Берегиня".

Злате 11 лет. Она с мамой живет в поселке Комсомольский Пермского края и учится в обычной школе. Злата очень старается, хоть это дается ей с трудом. У девочки очень сложное заболевание мышечной системы - врожденная структурная миопатия. Поэтому ей тяжело передвигаться. А ей очень хочется бегать и прыгать. Делать то, что другим детям легко дается.

- Мама уже и забыла как улыбается Злата, - говорят в фонде. - Из-за сопутствующего диагноза - бульбарный синдром, который проявляется нарушением глотания - у Златы ослаблены мышцы нижней челюсти.

Злате необходимы курсы реабилитации, а также - постоянный прием лекарств для поддержки сердечной мышцы. Ведь организм девочки растет, а сердечко - нет.

- Мама обратилась в фонд за помощью в оплате генетического анализа, который поможет определить - приобретенное ли это заболевание или генетическое, - говорят в фонде. - Возможно, произошла поломка гена, а результат анализа может помочь в пересмотре лечения и подобрать правильное. Стоимость анализа составляет 40 000 рублей, но у мамы из поселка в крае нет таких денег. Если вы хотите помочь Злате, на сайте есть инструкция, как это можно сделать.